LA VOIX DU COEUR 31

Bonjour,
Nous sommes parents de Tom et Noa, jumeaux de 13 mois, mais à ce jour, nous ne vivons qu'avec un seul de nos bébés, Tom, car Noa, est atteint d'une maladie orpheline "LE SYNDROME DE JARCHO LEVIN" (hémivertebres, fusions des vertèbres, hypoplasie
pulmonaire...).
Il a subi à l'âge de 3 mois une ostéotomie costo-vertébrale en deux interventions à l'hôpital de la Timone (MARSEILLE) par le Pr. BOLLINI.
A ce jour, il est trachéotomisé, sous assistance respiratoire en continue.
D'hôpital en hôpital, il est finalement à ce jour dans un centre médicalisé, à plus de 100 Km de chez nous, dans un autre département.
Les médecins pensent qu'il est perdu, mais nous, nous savons qu'il y a peut-être une solution, avec un médecin chirurgien aux Etats-Unis (spécialisé dans cette maladie).
Nous avons besoin d'aides, de soutiens et de témoignages, car cette maladie est très très rare.
A priori, il lui reste peu de temps, car d'après les médecins, la vie de Noa ne tient qu'à un Miracle de la Nature, donc s'il vous plait, si vous pouvez nous aider, faites nous un signe.
S'il vous plait, aidez-nous !!!
Cordialement."

"Rêves, Pas pour le plaisir de réver, Mais pour aller jusqu'au bout de tes rêves..."


La nuit n'est jamais complète,
Il y a toujours,puisque je le dis,
Puisque je l'affirme,
Au bout du chemin une fenêtre ouverte,
Une fenêtre éclairée...

Il y a toujours,
Un rêve qui veille, désir à combler,
Faim à satisfaire,

Une main tendue, une main ouverte,
Une vie,
La vie à se partager...

Nicolas, le frêre de Fiona, (voir prochain article), est aussi atteint de la maladie de Fanconi...
Ce petit homme, agé de 11 ans, en a marre...des hôpitaux,médicaments,...,
Mais il a aussi une passion, ce sont les chats... alors essayons tous ensemble de lui redonner le sourire, de lui remonter un peu le moral...ENVOYONS LUI DES CARTES AVEC DES CHATS!!!!, TOUT CE QU PEUT AVOIR UN RAPPORT AVEC CES DOUX ANIMAUX...
Ce petit geste de chacun d'entre nous peut avoir un grand effet sur Nico...
Alors, allez...rejoignez-nous !!!!!
Merci pour lui !!!

Fiona est une jolie princesse agée de 2 ans et qui est malheureusement atteinte d'une maladie de Fanconi...
Explixation: L' anémie de Fanconi est une défaillance progressive et sévère de la moelle osseuse connue sous le nom d' anémie
aplastique. Elle a été décrite pour la première fois en 1927 par le pédiatre suisse: Guido Fanconi. La maladie a des conséquences dévastatrices: infections,
hémorragies... Bien que l' A.F soit tout d' abord une maladie du sang, elle peut toucher n' importe quel système dans l' organisme, un patient souffre
souvent de quelques troubles physiques pouvant aller du plus léger au plus grave. Les patients courent un très gros risque de leucémies et autres cancers.
De nombreux enfants ne survivent pas jusqu'à l' âge adulte. L' anémie de Fanconi est une maladie incurable. Cependant, une greffe de moelle osseuse est
possible lorsqu' un donneur compatible est trouvé. Si le donneur est non apparenté, le taux de réussite est de 50%; si le donneur est apparenté, le taux
est de 70%...
Aujourd'hui, suite à plusieurs examens il s'est avéré qu'elle entendait mal elle a les tympans et oreilles internes intacts mais ses conduits auditifs sont fermés, ce qui empêche les sons de passer correctement. Elle entend les sons aigus et bien moins les graves...

Fiona a besoin d'un bandeau BAHA, Mais elle a avant tout, besoin de nous tous, car cette appareillage coûte très cher...
Alors s'il vous plaît, faites comme nous, adhérer à cette chaîne de solidarité créé par Fabrice du facteur du coeur, pour qu'enfin, Fiona puisse entendre...
Merci de tout coeur de votre geste...